Belangenvereniging van Kleine Mensen
Belangenvereniging van Kleine Mensen | ||
---|---|---|
Geschiedenis | ||
Opgericht | 1973 | |
Structuur | ||
Voorzitter | Ellen Brouns | |
Werkgebied | Nederland | |
Plaats | Hoofddorp, Nederland | |
Doel | De BVKM biedt informatie over rechten op invaliditeit, medische kwesties, praktische zaken voor patiënten met skeletdysplasie. | |
Aantal leden | 350 (juli 2023) | |
Verwante organisaties | ||
Europees | Skeletal Dysplasias Alliance | |
Media | ||
Website | http://www.bvkm.nl/ |
De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) is de Nederlandse belangenvereniging voor kleine mensen en patiënten met skeletdysplasie[1][2]. De vereniging richt zich op mensen met een of meer van de tweehonderd medische aandoeningen die vallen onder de noemer dwerggroei.[3] De meeste leden hebben een aantoonbare groeistoornis en zijn kleiner dan 155 cm. [4][5] Vrijwilligers zijn verantwoordelijk voor de organisatie.
Oprichting
De BVKM werd in december 1973 opgericht door Lenie Voorn (née Matton)[6], als een Nederlandse organisatie voor ondersteuning en informatie aan mensen van korte lengte en hun gezinnen. Binnen anderhalf jaar na de oprichting waren 500 kleine mensen lid geworden en beschikte de vereniging inmiddels over een maatschappelijk werker en een psycholoog. Duidelijk werd dat de problemen voor kleine mensen veel groter waren dan gedacht. Wonen, kleding, openbaar vervoer, solliciteren bleken tot veel mentale en praktische problemen te leiden. [7]
Doelen
De vereniging heeft als hoofddoel ondersteuning te bieden aan kleine mensen zodat deze in staat zijn volwaardig en gelijkwaardig hun plek in de maatschappij in te nemen.[8][9][10]
Andere doelen van de vereniging zijn[8]:
- Het behartigen van de gemeenschappelijke en individuele belangen van personen die voldoen aan de eisen die voor het lidmaatschap worden gesteld (deze belangenbehartiging geschiedt in de ruimste zin van het woord en op algemene basis)[11]
- Het onderhouden van contacten met overheidsinstanties en alle overige ter zake doende instellingen, bedrijven en personen[12]
- Het aantrekken van c.q. verzoeken om medewerking van ter zake kundige personen
- Het onderhouden van contacten met soortgelijke instellingen in het buitenland
Activiteiten
Leden en direct betrokkenen kunnen voorlichting krijgen, met elkaar kennismaken en ervaringen delen waarbij de vereniging een ondersteunende rol speelt.[13][14]
De vereniging legt zich toe op het vergroten van de algemene kennis over verschillende groeistoornissen, streeft naar een gelijkwaardige behandeling in de maatschappij en zet zich in voor normalisatie waarbij diversiteit wordt omarmd [12] [15][16]
De Sportcommissie organiseert evenementen in samenwerking met onder meer de Dirk Kuyt Foundation en De Hoogstraat Revalidatie.[17]
Samenwerkingsverbanden
De vereniging staat, als patiëntenvereniging voor skeletdysplasie, in nauw contact met onder meer het Wilhemina Kinderziekenhuis, het UMCU, het MUMC+ en het LUMC.[18]
Partners
De BVKM werkt samen met externe partijen, waaronder:
- Ieder(in)
- Skeletal Dysplasias Alliance
- United Nations. N/D. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD).
- Dirk Kuyt Foundation
Zusterverenigingen
- Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien - BKMF (Duitsland)
- Restricted Growth Association (Verenigd Koninkrijk)
- Little People of America (Verenigde Staten)
- Little People of Canada (Canada)
- Association des Personnes de Petite Taille (Frankrijk)
Sportverenigingen
- International Dwarf Sport Federation (organisator World Dwarf Games)
- Dwarfs Sports Association UK
- Dwarf Athletic Association of America
Externe links
- Website van de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM)
- Skeletdisplasie Nederland
- Skeletal Dysplasia Alliance
- Krakow, D., Rimoin, D. 2010. The skeletal dysplasias. Genet Med 12, 327–341.
- ↑ VOORBEHOUDEN, INSERM US14-- ALLE RECHTEN, Orphanet: BVKM Belangenvereniging van Kleine Mensen. www.orpha.net. Geraadpleegd op 20 november 2023.
- ↑ (en) Groeistoornissen: informatie over organisaties. www.patientenfederatie.nl. Geraadpleegd op 20 november 2023.
- ↑ Osteogenesis imperfecta (OI) | Erfelijkheid.nl. www.erfelijkheid.nl. Geraadpleegd op 19 november 2023.
- ↑ Belangenvereniging van Kleine Mensen. Nuenen Helpt. Geraadpleegd op 20 november 2023.
- ↑ Achondroplasie | Erfelijkheid.nl. www.erfelijkheid.nl. Geraadpleegd op 19 november 2023.
- ↑ Vereniging van kleine mensen De tijd : dagblad voor Nederland (3 november 1973)
- ↑ Kleine mensen hebben vaak grote problemen Nieuwsblad van het Noorden (21 januari 1974)
- ↑ a b Sociale kaart Nederland | Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM). landelijk.socialekaartnederland.nl. Geraadpleegd op 20 november 2023.
- ↑ ‘Ik noem mezelf bewust geen kleine man, want ik ben niet mijn beperking’. de Volkskrant (1 maart 2022). Geraadpleegd op 19 november 2023.
- ↑ Dienstplichtige wordt om lengte gediscrimineerd Dagblad Trouw (07-12-1979)
- ↑ Zeldzaam, Zicht op, Belangenvereniging van Kleine Mensen. Zicht op Zeldzaam. Geraadpleegd op 21 november 2023.
- ↑ a b „Wij maken ons sterk tegen vooroordelen" door Marijke Hultzer. "De Telegraaf". Amsterdam, 02-06-1979, p. 19. Geraadpleegd op Delpher op 21-11-2023, https://resolver.kb.nl/resolve?urn=ddd:011200356:mpeg21:p019
- ↑ (en) About SD Alliance. Skeletal Dysplasias Alliance. Geraadpleegd op 19 november 2023.
- ↑ „Sprekershoek" over kleine mensen Leeuwarder courant ( 01-12-1977)
- ↑ Achondroplasie: grote stigma’s maar niet te kleineren. Planet Health (26 september 2023). Geraadpleegd op 20 november 2023.
- ↑ Informatie over organisaties Kennisbank.patientenfederatie.nl
- ↑ Skeletdysplasie kinderen. De Hoogstraat Revalidatie. Geraadpleegd op 19 november 2023.
- ↑ Achondroplasie, Expertisenetwerk, Universitair Medisch Centrum Utrecht. Expertisenetwerk Achondroplasie. Geraadpleegd op 20 november 2023.